Conclusiones

En el III Congreso Internacional Discapacidad y Envejecimiento: Discapacidad Intelectual y Enfermedad Mental, celebrado en Gijón los días 7, 8, 9 y 10 de Noviembre de 2007, se dieron cita más de 70 especialistas procedentes del ámbito de la investigación, de la planificación, de la intervención, de las instituciones públicas o de las organizaciones sin ánimo de lucro, representativas de las diferentes disciplinas del ámbito de la discapacidad y el envejecimiento. Han hecho sus presentaciones ante más de 500 asistentes y han ofrecido avances y experiencias desde ámbitos y campos diversos.

El Congreso ha sido por tanto, un marco para la difusión de los últimos avances, un foro para la reflexión y el debate entre especialistas, profesionales e instituciones y una ocasión para compartir experiencias y conocimientos que contribuyan a mejorar el abordaje de dos problemáticas muy concretas: el envejecimiento de la discapacidad intelectual y la enfermedad mental.

Se ha tratado, en definitiva, de ofrecer distintas modalidades de comunicación, de participación y debate a investigadores, responsables de la política social, profesionales, instituciones, entidades y personas interesadas en estas materias así como familias y las propias personas con discapacidad en proceso de envejecimiento, y todo ello en el marco de un amplio programa de actividades tanto en sesiones plenarias como simultáneas: conferencias y ponencias, simposios y talleres, comunicaciones orales y comunicaciones póster.

Así, el programa del Congreso realizó una oferta diversificada acerca de los últimos avances científicos en investigación e intervención, como de otras experiencias e iniciativas que se están llevando a cabo desde muy diversos ámbitos (profesional, universitario, institucional y asociativo), representados al más alto nivel. Se ha ofrecido una amplia visión y aportaciones procedentes de países de la Unión Europea, de organismos del Estado y de diversas Comunidades Autónomas.
Por medio de las más de 66 comunicaciones y ponencias presentadas, se ha abordado la discapacidad intelectual y la enfermedad mental desde una perspectiva integral ya que, además de las investigaciones centradas en las características y necesidades del envejecimiento, en la calidad de vida de estos colectivos y de sus familias, se abordaron también cuestiones de suma importancia como el tipo de recursos y apoyos que son necesarios implementar, el perfil profesional que debe intervenir en estos procesos, qué formación se necesita, qué disciplinas deben coordinarse y cooperar y cómo debe ser la práctica profesional.
Finalmente, se analizaron aspectos de la ética y la necesidad de un planteamiento desde esta materia en el abordaje de dichas situaciones y de las necesidades de las personas mayores con discapacidad intelectual y enfermedad mental.

En los 17 SIMPOSIOS Y TALLERES celebrados, 40 profesionales de diversos ámbitos han revelado que, atendiendo a diferentes análisis demográficos, el envejecimiento de la población con discapacidad y de los cuidadores tradicionales (familia, principalmente), es hoy un hecho, dando lugar a una problemática emergente. Esta realidad implica nuevas necesidades a las que es preciso dar respuesta. Serán necesarios más recursos y apoyos, tanto sociales como sanitarios, que han de generar nuevos servicios coordinados bajo estrategias comunitarias de carácter integral, tanto para los/as usuarios/as como para las familias, al tiempo que se diseñan sistemas de garantía de gestión de la calidad, a través de las metodologías de procesos (mapas de procesos y desarrollo de normativas profesionales, protocolos, stándares…) que nos proporcionen un marco de referencia y un sistema de autoevaluación.

El proceso de desinstitucionalización de las personas mayores con enfermedad mental y con discapacidad intelectual sigue siendo un objetivo de los servicios de atención a personas con discapacidad y de los propios servicios de salud mental. Por ello es importante que los servicios y equipos profesionales incorporen nuevas metodologías en el acompañamiento de las personas en proceso de envejecimiento. En este sentido se ha reiterado la importancia de experiencias y proyectos de participación plena de las personas mayores, de sus familias, de los voluntarios, de los equipos profesionales y otras personas de la comunidad y el entorno, con el fin de lograr avances en la autodeterminación.

También en esta misma línea se han dado a conocer experiencias tan innovadoras como el uso de los procesos creativos y artísticos como vía para desarrollar la autonomía, la capacidad de toma de decisiones, la independencia o la calidad de vida.

Pero todo este esfuerzo requiere del respaldo de las instituciones. En la CEREMONIA INAUGURAL se ha resaltado como las políticas sociales no se olvidan de los 4 millones de personas con discapacidad que actualmente residen en España, de las cuales, el 60% son personas mayores. Así, el hablar de discapacidad y envejecimiento, es equivalente a hablar de dos realidades complejas y, en no pocas ocasiones, indivisibles lo que hace necesario un abordaje coordinado y conjunto. Esta línea de trabajo de los poderes públicos, tiene su reflejo más directo en la Ley de la Promoción de la Autonomía Personal (conocida popularmente como “Ley de la Dependencia”) así como, en el gran esfuerzo inversor y de creación de nuevos recursos que se llevará a cabo hasta el desarrollo completo de la Ley en 2015. Dicha Ley, tampoco ha pasado inadvertida para los diferentes agentes sociales, quienes la han considerado como una reivindicación histórica del sector, siendo su aprobación y puesta en marcha uno de los grandes logros para las personas con discapacidad en proceso de envejecimiento, ya que son quienes mayor número e intensidad de apoyos requieren.

Se ha recordado como incluso en los países de nuestro entorno, las personas con discapacidad no gozan de las mismas oportunidades para un envejecimiento sano. Si bien la discapacidad no es en sí misma una enfermedad y las personas con discapacidad padecen las mismas enfermedades que la población general, es cierto que existen una serie de factores ambientales, fisiológicos, de comportamiento, etc., que aumentan la probabilidad de padecer otros problemas de salud asociados a la discapacidad. De hecho, la presencia de problemas de salud en la población con discapacidad intelectual es 2’5 veces superior con respecto a la población general. Sin embargo, ello también se debe a la dificultad que estas personas encuentran en el acceso a los sistemas públicos de salud, a la escasa sensibilización y especialización de los perfiles profesionales en este área, dando lugar al llamado efecto de “invisibilidad”. Ello ha hecho que se impulsen estudios y proyectos encaminados a identificar indicadores de salud fiables que ayuden a analizar las disparidades de salud de las personas con discapacidad intelectual y enfermedad mental con respecto a la población general, proporcionando orientaciones que permitan superar las barreras actuales, reduzcan los obstáculos en el acceso al sistema de salud pública y, en definitiva, ayude a la mejora de la salud y calidad de vida de las personas con discapacidades.

En las SESIONES PLENARIAS, en las que participaron tanto profesionales, investigadores, entidades, como las propias personas con discapacidad intelectual y mental se planteó como punto de partida la necesidad de un lenguaje común entre los diferentes sectores implicados. De ahí la relevancia de establecer un consenso respecto al marco conceptual, acordando la definición de términos como discapacidad, autonomía, trastorno dual, envejecimiento, dependencia…y apoyado en dos importantes instrumentos : la CIF (Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud) y la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas con Situación de Dependencia. Este consenso en los conceptos, facilita la labor investigadora y de diseño de dispositivos de atención e intervención en todos los ámbitos de la vida cotidiana de las personas con discapacidad y enfermedad mental en proceso de envejecimiento.

Se ha reflexionado también sobre la perspectiva de género. Se ha vuelto a reafirmar que las mujeres con discapacidad llegan a mayores habiendo sido negadas como mujeres, a la vez que son víctimas de una doble moral: dentro de un modelo social imperante en el que prima la juventud, el género masculino y la estética no tendría cabida ni la vejez ni la discapacidad, ni la condición de género femenino. Además, si bien una característica propia y definitoria de la mujer es la maternidad, a la mujer con discapacidad no sólo se le niega la posibilidad de ser madre, sino cualquier otro aspecto relacionado con la sexualidad. La mayoría de las mujeres mayores con discapacidad intelectual no han pasado revisiones ginecológicas y se ignora su paso a la menopausia, recibiendo a cambio tratamiento con ansiolíticos y antidepresivos. ¿No habría que proporcionarles apoyo para que pudieran ejercitar la maternidad? ¿Por qué decidimos por su bien cuestiones tan personales ?.

Se ha puesto también de manifiesto la reclusión y la invisibilidad de las mujeres mayores con discapacidad intelectual: se están empezando a ver mujeres con discapacidad intelectual entre 45 y 50 años que no han salido nunca de casa y se observa por otro lado la existencia de mujeres con discapacidad intelectual que están siendo cuidadoras de sus progenitores y de otros familiares y personas mayores de su entorno, sin que se les reconozca el valor social de esta labor.
Por otra parte se ha destacado como entre las víctimas de la violencia de género existe un alto porcentaje de mujeres con discapacidad intelectual que toleran su situación de maltrato porque no disponen de apoyos sociales. Por esta razón esta sociedad corre el riesgo de tolerar y ser cómplice de la violencia de género entendida no sólo desde la agresividad, sino también desde las actitudes que se mantienen hacia la mujer con discapacidad, ya que constituyen uno de los colectivos más débiles en la escala social, vulnerando sistemáticamente sus derechos al decidir por ellas sin ser escuchadas.

En relación a los derechos, en 2006 se aprobó la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que una vez sea ratificada por nuestro país, se constituirá como un instrumento novedoso que supondrá importantes consecuencias para las personas con discapacidad, destacando el impulsar la “visibilidad” de este colectivo dentro del sistema de protección de derechos humanos de Naciones Unidas, la asunción del fenómeno de la discapacidad como una cuestión de derechos humanos y el contar con una herramienta vinculante a la hora de hacer valer los derechos de estas personas. Se está avanzando en materia de derechos, especialmente en la preservación de los mismos en las limitaciones de la capacidad de obrar. Así, se ha ido evolucionando desde un Modelo de Tutela de Familias (el ejercicio de las funciones tutelares y su control se encomienda a la familia cercana) a un Modelo de Tutela compartida (la tutela es asumida por la familia y es la Autoridad (fiscal o juez) quien ejerce el control), al actual Modelo de Autotutela (colocar las decisiones en quien debe decidir, ni en la familia, ni en el Estado, sino en el propio afectado), todavía en desarrollo pero mucho más flexible e individualizado cuyo objetivo último sería el proteger sin incapacitar atendiendo a las necesidades de cada momento y de cada persona.

Se ha defendido la conveniencia de adaptar las sentencias judiciales de incapacitación a las verdaderas necesidades de cada persona con discapacidad tratando de evitar que las sentencias contengan fallos genéricos que no atiendan a las necesidades individuales del incapaz. Se ha propuesto desarrollar un sistema de asistencia cuya finalidad sea la de apoyar sin llegar a tutelar y preservando la decisión y la capacidad de las personas y se ha planteado también la necesaria especialización de los órganos judiciales en el ámbito de la incapacidad.

Los diversos colectivos de personas con discapacidad intelectual y mental en proceso de envejecimiento también se vieron representados en este III Congreso. De este modo, con voz propia, tuvieron la oportunidad de transmitir sus preocupaciones, inquietudes, percepciones, demandas y propuestas ante su propio envejecimiento, etc. Manifestan que sistemáticamente el sistema les sobreprotege, decidiendo por ellos cualquier aspecto relevante de sus vidas. En contrapartida, valoraran muy positivamente el movimiento asociativo, el cual fomenta su participación social. Una de las mayores preocupaciones presentes en las personas con discapacidad en proceso de envejecimiento, es su futuro, en relación a qué pasará ante la desaparición de sus progenitores (dónde vivirán, con quien, alternativas a la institucionalización, quien les ayudará a regir su vida diaria, etc.). Plantean la necesidad de mantenerse autónomos y del derecho a envejecer en casa, con la supervisión adecuada pero en su propio entorno.

De este modo, fueron las propias personas con discapacidad quienes resaltaron la importancia de las familias como cuidadores principales. Es por ello, que toman relevancia las investigaciones llevadas a cabo sobre calidad de vida familiar y aquellas encaminadas a diseñar líneas de intervención centradas en la familia, que fueron presentadas en el marco de este Congreso. Ambas líneas de trabajo, reafirman la importancia de la familia como espacio idóneo para el cuidado de larga duración al incidir directamente sus acciones sobre la calidad de vida de la persona con discapacidad.

Sin embargo la familia entendida como cuidador principal, que manifiesta su disposición a seguir ejerciendo dicha labor, requiere de más apoyos en áreas tan concretas como la formación, información, recursos económicos, recursos sociales, recursos jurídicos, etc. Al mismo tiempo, reclaman un mayor reconocimiento social de su labor, y por lo tanto de cara a prevenir el desgaste físico y emocional, expresan la necesidad de recursos tales como respiro familiar, asesoría legal y, sobre todo, dispositivos que les permitan salir del aislamiento social en que muchas veces se encuentran.

Otro de los temas claves abordados ha sido el de la permanencia en el entorno. Este paradigma proclama la voluntad de las personas, con o sin limitaciones, de envejecer en casa. Se han presentado innovadoras iniciativas que pretenden facilitar la labor de las personas cuidadoras, ofreciendo seguridad respecto al futuro, favoreciendo espacios de ocio, la toma de decisiones, toma de conciencia de la necesidad de cuidado del propio cuidador, la autodeterminación y la preparación para futuras separaciones.

Destaca la figura del asistente personal, entendido como una persona que ayuda en la realización de cualquier tarea de la vida diaria, incluida la toma de decisiones, a otra que no puede ejecutarlas por sí mismas y que, por lo tanto, favorece y fomenta la autonomía e independencia de ésta última.

Se ha destacado también la importancia de la creación y mantenimiento de redes sociales que suponen una vía útil y eficaz para prevenir, retrasar e incluso evitar la institucionalización de la persona. Generar estas redes e integrar plenamente a la persona con discapacidad en un grupo de familiares, amigos, vecinos o cualquiera capaz de aportar apoyos reales y duraderos, constituye otra línea de trabajo que se refleja en diversas experiencias que facilitan la convivencia entre personas de distinta generación y condición, con el fin de intercambiar ayuda mutua, con o sin contraprestación económica.

Por otro lado, el uso de las nuevas tecnologías ha hecho que surjan nuevos enfoques como la “telegerontología”, que promueve como objetivos importantes minimizar el aislamiento social, facilitar la comunicación, mantenerse conectado con el mundo exterior o aumentar la autoestima. A pesar de que las nuevas tecnologías pueden resultar excesivamente novedosas para las personas mayores discapacitadas, se están ensayando dispositivos de fácil comprensión y manejo que ofertan servicios tales como la tele-estimulación cognitiva, la rehabilitación en vivo, el especialista en casa, la telealarma, la difusión de contenidos multimeda, los parámetros médicos, la domótica y los dispositivos de seguridad en el hogar y otras informaciones adicionales relacionadas con la agenda, contactos y enlaces de interés.

Así mismo se manifestó la importancia de personalizar el espacio de vida de las personas con discapacidad en proceso de envejecimiento, ya que es necesario potenciar el dominio del entorno (relacional, físico y comunitario).

Se ha profundizado en la importancia del ocio, entendido como un derecho humano fundamental. Se ha conceptualizado el ocio como factor de desarrollo humano de todas las personas, como experiencia humana integral y como derecho humano fundamental, pero ambas cuestiones no dependen de las condiciones o características personales sino de las posibilidades que ofrezca el entorno. Hasta el momento, el ocio de las personas con discapacidad se ha venido asociando a un carácter terapéutico, se hace para algo. Se aboga por un ocio inclusivo y esta inclusión va más alla de la supresión de barreras, tiene que ver con la accesibilidad integral. De acuerdo con este principio de inclusión, se entiende que el entorno tiene la co-responsabilidad de generar acciones y prácticas que fomenten la plena aceptación y participación del colectivo en el mundo que les rodea.

En la actualidad la mayoría de las personas con discapacidad intelectual participan de la oferta asociativa pero los niveles de participación en la oferta de la comunidad son bajos, debido entre otras razones a que no se diseña el ocio de la población teniendo en cuenta las limitaciones de las personas. En definitiva, no debe existir un ocio concreto o específico para un tipo de discapacidad, se trata de fomentar entornos inclusivos que respondan a todas las personas y que diseñen el ocio en base a usuarios/as con necesidades diferentes. Debemos compartir espacios, infraestructuras y equipamientos de ocio entre personas con y sin discapacidades.

Otro de los temas que ha suscitado gran interés ha sido el relacionado con los riesgos y desafíos para un envejecimiento saludable. La atención desde el sistema sanitario toma especial relevancia ya que, a los problemas de salud propios de cada persona, se añaden los debidos al proceso de envejecimiento. Los problemas de salud mental presentan una frecuencia en la población afectada por discapacidad intelectual sensiblemente superior a la que se registra en la población general. Por lo tanto la discapacidad intelectual comporta un riesgo diferencial superior al que afecta a la población en general. Se han registrado deficiencias en la atención clínica de personas con discapacidad intelectual. A las personas con discapacidad intelectual se les trata por su discapacidad y no por su enfermedad mental. Según algunas fuentes las alteraciones de salud mental asociadas a la discapacidad intelectual tienen desajustes que no comportan los mismos patrones que el de otras personas con problemas de salud mental.

Es importante delimitar y superar las barreras que se encuentran en la promoción de la salud de las personas con discapacidad .Un escollo a salvar para garantizar la accesibilidad universal al sistema sanitario en igualdad de condiciones, son las “barreras invisibles” tales como la intolerancia o el estigma. Es por ello, que surge la necesidad de mejorar el acceso a la información, a la comunicación, de estrategias accesibles de promoción de la salud, de formación de los profesionales, de buscar un perfil profesional idóneo para la mejora de la atención a personas con discapacidad.

Las aportaciones y reflexiones acerca de las intervenciones y los profesionales se han centrado en el cambio de paradigma que modifica el tipo de intervenciones a llevar a cabo. Trabajar con personas mayores con discapacidad significa trabajar con su vida previa, historia de vida,… conocer sus intereses y deseos. Por tanto las intervenciones irán dirigidas a la persona, la idea central es promover su autonomía y para ello tenemos que contar con la participación activa de las personas mayores con discapacidad. Debemos plantear nuevas vías y canales de participación de las personas mayores vulnerables. Las intervenciones deben integrar las necesidades de mayores y cuidadores. Pensar en cambios ambientales y ayudas técnicas.

Se ha destacado como elemento clave de la intervención, la idea de la interdisciplinariedad. Debemos evolucionar hacia un modelo que nos permita abarcar y afrontar problemas cada vez más complejos. Necesitamos tener un enfoque de integralidad para resolver los problemas que tenemos en este momento y que son de gran complejidad para entender desde una sola disciplina. El marco que estamos construyendo gira en torno al ser persona. Se han realizado diversas propuestas para caminar hacia la interdisciplinariedad como son el paradigma del envejecimiento activo y la necesidad de cambios en los servicios y en el enfoque profesional. Siguiendo con esta idea, la interdisciplinariedad necesariamente, haría desaparecer el concepto de “experto”, dando paso al rol del profesional como “facilitador” de proyectos de vida elegidos y valiosos.

En la misma línea se han realizado propuestas para avanzar y ampliar el marco de conocimientos y metodologías que se necesitan para la intervención con personas mayores y con discapacidad, se ha hablado de la necesidad de definir el perfil genérico del profesional que trabaja con personas dependientes y de las competencias que debe reunir y se ha sugerido también la necesidad de mejorar la formación inicial de ocupaciones y profesionales así como la formación de postgrado.

Como punto final, en la CONFERENCIA DE CLAUSURA, titulada “Ética y Sociedad”, se hizo referencia a la evolución del hombre a lo largo de los siglos y se indicó que en los últimos años, España ha desarrollado políticas muy importantes en el ámbito social, que culminan con la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas con Situación de Dependencia. Pero cualesquiera que sean los planteamientos, el individuo nunca debe de perder y más aún, se ha de proteger a los indefensos.

Descargar conclusiones

Si lo desea, también puede descargar un archivo en formato Word con las conclusiones del III Congreso Internaciona.

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